Inatt sov Lyckeli riktigt gott. Hon har inte velat vare sig somna eller sova i sin egen säng sedan olyckan, utan hon har legat antingen på min arm eller mellan oss i dubbelsängen. På sjukhuset ville hon också sova intill mig. Men igår kväll då vi skulle lägga henne testade vi. Först var hon världens goaste fis som vägrade somna, hon pruttade med munnen och cyklade med de där små benen medan hon log med hela ansiktet då vi kom för att "banna" henne lite. "Banna" i det här fallet betyder att vi kom in, skrattade gott åt henne och berättade för henne att hon är den finaste ungen vi vet i heeeela världen. Kvällen kändes underbar på grund av hennes humör. Hon var som vanligt, lilla fisen! Det gav en lycklig mamma och en lycklig pappa med. När hon väl somnade (jag fick lägga mig med henne i vår säng så hon somnade på min arm) så lade jag över henne i spjälsängen och där sov hon gott ända till klockan sex imorse, med en matning klockan två. Då kom hon upp till oss och mornade sig en timma till.

Det gör så gott att se henne glad! Imorse fixade jag lite med bandaget på hakan och då grät hon, hjärtskärande, så jag skyndade mig allt vad jag kunde. Och direkt efter, då jag var klar, kom pingvinen fram och gjorde världen bra igen. De kan glömma så fort, de små liven, som tur är.

Lyckeli sover mellan oss nu, så vi tittade aldrig hennes säng igår. Men imorse såg jag och Lyckeli att det buktade konstigt under henne täcke, och då vi lyfte på det låg där en present från Elly! Annika, Mikael och Elly var här och lämnade mat igår då vi var på sjukhuset (de bad oss lägga ut nyckeln innan) och nu visade det sig att det även var ett paket. Lyckeli fick riva och slita (det blir att dammsuga sedan) och fram kom en söt pingvin. Den var jättejätterolig, så rolig att Lyckeli vägrade äta frukost om inte pingvinen stod framför henne på bordet och sjöng. :-) Tack, Elly!

Lyckeli är den starka i allt det här. Hon gråter ibland, då det gör ont eller om vi behöver hålla fast henne. Men min älskade bebis uthärdar så mycket, hon är tapper och modig, låter alla greja och dona med bandage, ge henne piller, tejpa henne på huvud och händer då de ska sätta dropp eller tar tempen på henne. Inte nog med att hon finner sig i allt det här, hon har dessutom energi och vilja att skratta och busa med oss. Hon är lite tröttare än vanligt, men då hon ser något hon tycker om är hon som vanligt. Då börjar benen att cykla hej vilt, ögonen lyser och hon spritter rakt ut med armarna.

Marcus är också stark. Han är så uppe i behandlingen, i här och nu, att Lyckeli ska ha det så bra som möjligt hela tiden. Jag försöker självklart också få henne att må bra, men jag har så nära till tårarna hela tiden. Jag gråter då hon gråter, jag gråter då hon är glad. Både för att hon är glad, av lycka, och för att jag sörjer att hon inte kan få vara glad hela tiden. Jag gråter då hon sover för att hon är så vacker. Jag gråter då jag talar om olyckan för andra, då jag skriver om det (som nu) och då jag tänker på det. Det lämnar mig inte, jag hör hennes skrik och jag ångrar bittert allt som ledde till olyckan. Det finns så många OM. Det leder ingenstans att tänka på alla OM, men det känns terapeutiskt på något sätt att gå igenom allt för att acceptera att det ändå har hänt. För att kunna se det positiva snart igen. Just nu är allt väldigt mörkt, och jag känner inte igen mig. Jo - det känns som då vi fick beskedet om Marcus cancer. Svart. Jobbigt. Inte dött, men otroligt tungt. Jag vet ju att det kommer att bli bra, att det kommer att ordna sig allting. Men just nu känns det orättvist! Min fina bebis, varför, varför, varför!?

Jag ska försöka lära mig av Lyckeli. Hon gör ju det som är rätt: hon är ledsen ibland men däremellan är hon glad och busig, som hon är annars. Ingenting blir ju bättre av att gräva ner sig, eller hur?

Bilderna är från sjukhuset, allihop. Lyckeli gillar aktivitetstavlan som hänger på väggen i lekrummet på avdelning 327, hon gillar alla leksaker som hon kan leka med. Hon gillade att få sitta i mitt och Marcus knä då hon hade vaknat från narkosen igår och hon gillade då vi gick och köpte fika nere i entrén. För PET-flaskor, de är roliga, ska ni veta...

Idag sövdes Lyckeli. De skrapade bort huden över de sår som är överst på bröstbenet (det är sår över hela det området, all hud är borta där men det var en del död vävnad kvar som var tvungen att tas bort) och lade på någon slagt superbra kompress. Likadant gjorde de på hakan, medan såren på magen verkar läka bättre. Sedan lade de om henne ordentligt, och nu ska de här kompresserna sitta kvar över helgen. På måndag ska de söva henne igen och göra om det, för att se om det har blivit infekterat. Om två veckor först kan de se om det behöver transplanteras hud. I så fall tar de den översta huden på huvudet, så att inte hårrötterna följer med. Men vi vet inte om det blir nödvändigt än, som sagt.

Jag är jättetrött. Det tär på en så fruktansvärt att se den man älskar mest av allt på HELA jorden ha så ont, bli ledsen, gråta och feberfrossa. Nu ligger hon mellan oss i vår säng här hemma, och jag hoppas att febern ger sig tills imorgon. Den kommer av en dunderförkylning som olyckligt nog drabbade henne samtidigt som allt annat nu.

Men innan jag lägger mig vill jag tacka tre personer extra mycket. Johanna och Ted - TACK för de fina kläderna Lyckeli fick i ett paket med posten idag. För er andra kan jag berätta att det var en tröja och ett par byxor som har solskyddsfaktor 50 och skyddar för UV-stålar, så att Lyckeli kan bada i sommar. Hennes tunna hud får inte vara i solen. På kortet som medföljde stod det att Ted har likadana (jätterosa) fast han inte har skadad hud. Så nu kan de plaska bredvid varandra i sommar och se likadana ut.

Sedan ett stort tack till Annika (Annika som har Elly) för maten som du kom med idag, så vi slapp tänka på det. Jättegod pastagratäng och en kladdkaka. Mat är det sista man tänker på just nu så det var en väldigt fin gest av dig. Tack!

Om ni känner att det är fel att jag skriver om Josef här i bloggen - säg till! Då tar jag bort det med en gång. Tack för ert stöd! Kramar

Klockan ett var vi inne för att få Lyckelis sår omlagda på sjukhuset. Det var den vanliga proceduren: vänta en stund, ge lugnande och sedan vänta en liten stund till. Hon blev alltmer groggy och sedan skulle bandagen klippas bort. Självklart tycker hon inte om det och hon har ju protesterat rätt bestämt de andra gångerna med. Men idag var det hemskt att behöva göra så mot henne. Hon grät, skrek "mamma", tittade på Marcus med hela ögonen fulla med tårar och hade uppenbarligen ont. Jag led. Hela jag led. Marcus höll henne och han var ju märkbart tagen också, men han sjöng för Lyckeli och försökte distrahera henne med leksaker medan sköterskorna lade om såren. Tidigare har det varit sköterskor som lyssnat på oss och till slut lyckats lägga förband som suttit bra. Hon idag var inte alls lika bra, tycker jag. Hon var mer barsk, även om hon var väldigt snäll mot Lyckeli. Förbanden blev klumpigt omlagda på hakan och till slut fick jag nog; jag tog tejpen och satte på den själv. Det blev inte bra men Lyckeli var iaf inte lika ledsen då jag grejade med henne som när sköterskan gjorde det. Jag har taggarna utåt just nu, det är inte alls säkert att jag hade haft något emot den här sköterskan om det inte hade varit så att det var MIN dotter, MIN bebis som låg där och grät förtvivlat.

Vi har fått en tid för nedsövning imorgon. Det är död vävnad kvar som måste tas bort och det är bäst att Lyckeli får sova medan de gör det. Jag tycker det låter så otäckt, att de ska skrapa bort huden på  min Lyckans bröst. Jag hoppas att de tar tillfället i akt och lägger ett riktigt bra bandage sedan, så att det sitter bra på hakan. Det är där det är mest jobbigt att få det att sitta fast ordentligt. Det är en jättejobbig känsla att de ska söva mitt fina troll, att jag inte ska få vara med då de grejar med henne. Jag längtar tills det är överstökat.

Efter omläggningen fick Lyckeli sova hemma hos farmor och farfar, där Marcus stannade medan jag gick till jobbet för att ordna med kommande lektioner. Jag kommer ju att vara borta ett tag. Mina elever var jättesöta och förstående. En där lite kaxiga ytan som 18åringar kan ha försvann med en gång och jag fick en stor kram då jag kom.

På vägen hem mötte jag Samuel; en barndomsvän till Marcus. Jag har skrivit om det förut, att Samuel och hans fru Linnéa förlorade sin förstfödda son Josef i cancer för några år sedan. Samuel och jag talade en stund om Lyckeli. Han hade hört om det via Marcus föräldrar. Det är jobbigt att prata om det, jag börjar lätt gråta och jag känner mig så tom inuti. Men samtidigt var det skönt att få lite perspektiv på det hela. Min Lyckeli har brännskadats, hon ska sövas och få den döda huden bortskrapad. Om ett år kanske det inte syns något alls av det hela. Samuels och Linnéas son finns inte hos dem längre. Han gått vidare, och de får leva med saknaden varje dag. Det behöver inte jag göra. Jag är tacksam över det, så evigt tacksam. De sista dagarna har jag nämligen haft svårt att få rätt proportioner på det hela. Beskedet om Marcus cancer ligger så nära att ibland får jag påminna mig själv om att det inte är cancer Lyckeli har.

Vi kom hem på permission igår och ska nu varje dag åka in för att se över omläggningarna och vid behov lägga om dem. Men det räckte att vara hemma några minuter igår för att Lyckeli skulle bli en glad bebis igen. Det var så SKÖNT att se henne skratta med ögonen och le med hela munnen. Älskade unge! Både gröt och välling slank ner mycket lättare hemma än på sjukhuset. Hon hittade en petflaska att leka med och hon babblade på som bara den. På sjukhuset kom det inte många "ord", förutom "mamma" då hon grät. Usch... det värkte i mig!

Inatt ville hon sova intill oss så jag hade henne på min arm hela natten. Mysigt, för oss alla tre. Hennes små snörvlanden och kast med litet ben höll mig vaken, men vad gjorde det. :-) Bara min Lyckeli mår bra och känner sig trygg är jag lycklig. Sova kan jag göra då jag blir gammal.

Nu har vi fått komma hem över natten. Det är så himla skönt att få vara hemma, där Lyckeli känner igen sig och där hon verkar vara mycket gladare än på sjukhuset! Hon log stort då hon fick syn på alla sina lekasaker och lyckosprallade då hon lekte i gymet en stund. Älskade stumpan... det där leendet har inte visat sig många gånger under sjukhusvistelsen, vilket ju är förståerligt. Jag har själv gråtit mest hela tiden, ältat, funderat, försökt men inte lyckats att acceptera att det här har hänt. Det har varit så otroligt påfrestande att se älskade, lilla, fina Lyckeli ha så ont och vara så ledsen. Ändå har hon varit så tapper! Alla turerna till babysimmet betalades tillbaka nu, för personalen sa att de aldrig sett något barn klara det första badet, då de ska ta bort all död hud som hänger kvar, så bra. Hon plaskade och pep lite bara då de drog av hennes hud, men lite leksaker distraherade henne vidare. De förklarade att hon inte hade så mycket känsel på området de första timmarna, tack och lov, och därmed var det viktigt att ta det första badet så fort som möjligt.

Det har hänt så mycket och jag orkar inte ta allt igen, det behöver vila några dagar. Men nuläget är att hon har feber, från och till, äter dåligt och har sår som vätskar sig mycket. En del död vävnad är kvar och de har lagt på en stark salva som förhoppningsvis tar bort det. Om den inte gör det så ska de söva henne och skrapa bort den döda vävnaden. De kan inte säga något om det kommer bli fula ärr av det hela förrän om två veckor, tidigast. OM det skulle bli ärr så är det prat om hudtransplantation, men så långt hoppas jag att det inte ska behöva gå. Vi ska tillbaka varje dag för omläggning, men så länge hon kissar och äter så får vi vara hemma resten av tiden. Hon är dock inskriven på sjukhus i upp till tre veckor.

Det får bli det för idag. Fråga gärna - jag svarar. Annars kommer det mer information då och då för  intresserade. Jag avslutar nu med två kort på min tappra, underbara bebis, som kämpar och ler så fort hon bara orkar. Jag älskar henne så!